Le jour où j’ai découvert que mon fils était Autiste Asperger

Il y a quelques années déjà, je vous parlais du côté Hors Normes de mon fils Nohan. En effet Nohan est né, entre autre, avec un trouble anxieux généralisé, il a des blocages alimentaires, des hypersensibilités sensorielles, il est maladroit, insomniaque et globalement en lutte avec le monde… Jusqu’à il y a 18 mois, je ne ne voyais pas le rapport entre tous ces phénomènes.

CELA POUVAIT-IL ÊTRE GÉNÉTIQUE ?

Il y a 1 ans 1/2, donc, nous sommes partis une semaine en vacances avec une de mes belle-soeurs, qui a son fils du même âge. En les voyant ensemble et en discutant de nos difficultés, cela nous a sauté aux yeux : les deux cousins avaient les mêmes types de troubles ! Nous étions toutes deux stupéfaites de devoir emmener nos fils de 8 ans aux toilettes à cause d’une hyper-anxiété, d’être réveillées la nuit par leurs nombreux cauchemars, de devoir mesurer la façon dont nous les poussions sur la balançoire (à cause, je le sais aujourd’hui, d’un trouble vestibulaire). Les deux garçons avaient la même démarche maladroite quand ils courraient. Ils avaient chacun une passion particulière et ne voyaient le monde qu’au travers d’elle. Tous les deux avaient des problèmes de concentration et des hypersensibilités sensorielles envahissantes (qui s’exprimaient de différentes façons chez l’un et chez l’autre).

C’était tellement incroyable ; il y avait forcément un facteur génétique !

AUTISTES…??

Le frère aîné de mon mari est autiste, il vit dans un centre spécialisé. Se pouvait-il qu’il y ai une part génétique dans l’autisme ? C’était comme-ci quelque chose avait filtré… mais nos garçons n’avaient pas de déficiences mentales, ils étaient même plutôt brillants ! N’y connaissant rien, j’ai voulu explorer cette hypothèse. Les jours suivants je me suis laissée absorbée par toutes les informations que je pouvais glaner sur internet. En tombant sur un dossier expliquant les troubles autistiques chez l’enfant, j’ai eu des palpitations. Tout les phénomènes que je voyais chez Nohan et qui me semblaient sans lien apparent, étaient ici regroupés dans la définition du SYNDRÔME D’ASPERGER, un autisme sans déficience mentale…

UNE ÉTIQUETTE DE PLUS ?

Ma première réaction à été de me dire “Ok, maintenant que j’ai cette information, qu’est-ce que j’en fait ?” À l’évidence, je m’adaptais déjà à la plupart de ses besoins particuliers (pour preuve, les nombreux produits créés pour son instruction “différente”). Étais-ce nécessaire de faire un bilan, en sachant combien c’est long, pénible, coûteux et complexe (peu de spécialistes sont formés à déceler ce syndrôme en France) ? Et pourquoi une étiquette de plus, dans un monde où on préfèrerait que chacun développe l’empathie qui permet d’accepter les différences des autres avec respect ?…

Je dois vous le dire : il y a des fois où avoir une étiquette soulage. Lorsque votre enfant est incompris et qu’il en souffre, lorsque vous avez des attentes là où il ne “peux pas”, lorsque cela crée des conflits avec d’autres personnes, et aussi… lorsque vous êtes montré du doigt en tant que parent et “accusé” de chacun de ses troubles. Car oui, il allait falloir en parler autour de moi, et je savais que j’allais être confrontée au refus d’y croire de bon nombre de mes proches et au manque de soutient. Mais il fallait que j’aille jusqu’au bout, et avec l’humilité de savoir que je me trompais peut-être.

LE SOULAGEMENT

Je me suis rendue à Paris, à Lyon et ailleurs, afin de passer tous les examens nécessaires. Un an et demi plus tard, en fin décembre 2018, nous avons enfin obtenu le verdict final : Nohan est bien autiste asperger et présente le fonctionnement d’une personne à intelligence supérieure.

Comme je suppose que cet article va soulever un certain nombre de questions chez vous, dans un prochain article, Nohan et moi vous expliquerons en détail comment cela se manifeste chez lui.

Pour le moment, je peux déjà vous dire que depuis le diagnostique il y a 3 mois, cela se passe mieux avec tout le monde. Les membres de ma famille le trouvent changé, ils ont l’impression de pouvoir pénétrer dans sa bulle. Nohan se sent bien mieux comprit et respecté. Il n’est plus culpabilisé lorsqu’il “n’en peux plus” lors d’une activité. Sa brusquerie n’est plus perçue comme de l’irrespect et tout le monde lui manifeste plus de patience et de discussion. J’éprouve beaucoup de gratitude envers tous mes proches.

Pour ma part, nombreux sont les spécialistes que j’ai pû voir qui m’ont félicité de ne jamais l’avoir mis à l’école et qui ont vu dans mon maternage une chance, lui permettant de se développer avec le plus d’harmonie possible. Notre mode de vie lui a permis d’avoir confiance en lui-même, de voir son rapport au monde comme une différence et une force là où la société voudrait qu’il sente un handicap.

Et lorsque des études scientifiques à l’heure actuelle vous expliquent que les autistes ne produisent que très peu d’ocytocine (l’hormone du bien-être et du lien affectif) et que vous savez que le maternage proximal (portage, cododo, allaitement…) permet justement de maximiser la production de cette hormone chez l’enfant, vous vous dites (avec une pointe de jubilation prétentieuse bien méritée) J’AI BIEN FAIT DE SUIVRE MON COEUR !

À suivre…

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6 réflexions sur « Le jour où j’ai découvert que mon fils était Autiste Asperger »

  1. Agnès

    Bonjour Marion et merci pour ce retour d’expérience. C’est important de pouvoir trouver des témoignages plutôt positifs sur les “différences” et la vision extérieure à laquelle on est confronté au quotidien et qui n’est pas toujours agréable. Suivre votre coeur et partager votre force est un beau cadeau et j’ai plaisir à vous lire. @ bientôt !

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  2. Léa Le Gemble

    Super, je suis contente pour vous, que vous ayez réussi à trouver l’apaisement que vous méritiez! Bonne continuation à Nohan et bises à tous 🙂

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  3. Frédérique TEYSSIER

    Bonjour Marion,

    je suis très touchée par ton témoignage et par la belle énergie qu’il rayonne!!!
    Je suis moi même confrontée au handicap , d’une nature toute différente , mais je me retrouve dans certaines étapes de votre chemin. Votre bonheur me rend heureuse.

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  4. Ingrid

    Je comprends très bien le soulagement du diagnostic, min fils a 15 ans et il a toujours eu un comportement différent, il n’a été diagnostiqué qu’à 13 ans comme atteint du syndrome d’Asperger. Il arrive à mieux communiquer avec les autres , à expliquer et comprendre sa différence.
    J’ai toujours été très maternante et ça me touche de savoir que mon comportement a pu l’aider. Par contre il est scolarisé , son papa est contre l’ief à mon grand désespoir. Je vous suis depuis pas mal de temps sans commenter. Je vous souhaite beaucoup de bonheur.

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